Föddes i vecka 24: ”Höll på att dö ganska många gånger”

I dag är Theres Belt 33 år. När hon föddes 1993 i vecka 24 ansågs det vara väldigt tidigt. – Hela sjukhuset var väl ner och tittade på mig. Mina föräldrar har beskrivit det som att de kände sig väldigt uttittade, som att de var djur i bur. Även telefonisten hade varit ner och tittat, säger hon. Nya rekommendationer Allt som följde efter neonatalvåren har varit otroligt tufft, berättar hon. – Vårdtiden var ju också tuff. Jag höll på att dö ganska många gånger. Men sen så kommer ju livet efter och då är ju frågan: Vad händer då? Statens medicinsk-etiska råd (Smer) kom i dag med ett nytt yttrande med rekommendationer för såväl vården som för föräldrar. För barn som föds i början av vecka 22 rekommenderas ”lindrande vård utan inriktning på att rädda eller förlänga liv”. För de som föds i slutet av vecka 23 är i stället rekommendationen den motsatta. ”Bär med sig ett trauma” Knappt hälften av barnen födda i vecka 22 överlever och många av de överlevande får svåra funktionsnedsättningar. – Det är så viktigt att föräldrarna får vara delaktiga i de här svåra frågorna kring vecka 22. Alla bär ju med sig sina egna erfarenheter och vad de själva känner att de är redo för, säger Theres Belt, som är ledamot i Svenska Prematurförbundet. Hur har det påverkat dina föräldrar? – De bär ju med sig ett trauma. Varje gång de gick hem så visste de ju dagen efter inte vad de skulle mötas av. Att inte veta ifall jag skulle ligga i respirator, eller när mina ögon inte ville samarbeta och blodkärlen växte för snabbt. Eller när jag fick sepsis, eller när jag fick svamp i blodet. Vill se bättre stöd hela livet Hon berättar att hon är försiktig med hur hon pratar om sina funktionsnedsättningar med sina föräldrar. – Jag är mån om att de inte ska behöva ha dåligt mående i och med att det inte ligger på dem. Det är ju bara så det blev, säger Theres Belt. Hon efterlyser bättre stöd genom hela livet. – Man ser ju först när vi blir äldre vad utfallet blir kring stödbehov. I dagsläget är det jättesvårt att få rätt hjälp för många som vi möter. Oavsett vilket beslut man tar på neonatalen så behöver man sen säkerställa att vi får hjälp uppåt i åldrarna också. Och hela familjen då.